在抗疫的同时,必须关注少数危重患者的生命救护

在抗疫的同时,必须关注少数危重患者的生命救护-今日献血

“女儿要求安乐死,她不想忍受疼痛的折磨了,她爸今天大哭,从没见过她爸流泪。路,没了。”

 

疫情之下,在武汉协和医院接受治疗的白血病患者万茹意正在等待“生路”。

 

在抗疫的同时,必须关注少数危重患者的生命救护-今日献血

 

经历化疗、CAR-T治疗效果不理想之后,万茹意的母亲吴琼将最后的希望放在北京两家治疗疑难白血病的医疗机构身上,她撰写博文“微博救女”。

 

尽管在微博上获得关注和善款,万茹意依旧没能走出武汉协和医院。“还在协和,封省了,没有路,北京医疗机构也没联系上,一切都未知,先维持吧!”吴琼告诉“医学界”。

 

妈妈的“本命年”,女儿遭受“大难”

 

2019年是吴琼的“本命年”,冥冥之中她总担忧要有些“不好”的事情发生,只不过她没有想到会是如此大的劫难。

 

5月份,刚过完二十岁生日,正在武汉读书的万茹意因腿疼、发烧住进了武汉协和医院骨科,经过各种检查,并未发现病因。可是万茹意的病情进一步加重,疼痛让她难以起床走路,感觉全身只要有骨头的地方都在疼。

 

5月29日,万茹意被医院确诊为急性淋巴细胞白血病。

 

在抗疫的同时,必须关注少数危重患者的生命救护-今日献血

这个来自湖北孝感的家庭经过最初的难过和悲伤之后,治疗有条不紊地进行中,期待尽快通过骨髓移植获得新生。

 

该死的医院, 谁愿意待

 

在吴琼眼中,女儿是那么的漂亮热情、充满活力,对生活充满了向往,有很多美好的规划。

 

面对疾病,万茹意还坦言,一定要打败病魔,一定要上学,将来还要孝顺家人。

 

坚强是这对母女面对白血病的共同选择。

 

吴琼感慨女儿“心好大”,面对化疗的副作用,女儿自己把头发捋掉了一地,说什么一次性掉完最好,免得到处都是头发。

 

看着化疗的女儿掉头发,吴琼安慰自己这是要人生从头来过,涅槃重生。

 

医院的外科楼好高,可吴琼真心不喜欢这里。

 

“从女儿生病,我从一个乐观开朗热爱生活,喜欢哈哈大笑的人,变成了沉默、悲痛、愁眉不展,再也不会笑了,回不去了。我全部的生活就是医院,该死的医院,谁愿意待。”

 

从血液科9楼到7楼

 

因为化疗,昔日漂亮、充满活力的女儿已经变了样:没有头发、没有眉毛、没有睫毛、没有健康的皮肤。

 

唯一安慰吴琼的是,前两次化疗效果很好,这意味着骨髓移植很有可能进行。

 

9月24日,女儿第三次入院进行第三个疗程的化疗,按照原计划结束这次化疗之后,女儿将进行骨髓移植。不过这次化疗效果不理想,癌细胞残留15%,在这样的条件下不能实施骨髓移植。

 

在主治医生的建议下,2019年11月30日,万茹意接受了CAR-T治疗,家人期待在CAR-T治疗后,就可以进行骨髓移植而重获新生。

 

万茹意从医院血液科的9楼来到7楼接受CAR-T治疗。输入体内的细胞并没有发生“神奇作用”,家人们没有等来具体移植的日期,听到的却是因为疫情,医院的移植仓已关闭。

 

更为沉重的打击,是万茹意的情况也没有好转,发烧、疼痛又“卷土重来”,主治医生告知吴琼,女儿的癌细胞又复发了,癌细胞残留20%,没有有效的治疗措施,只能做化疗,也只是维持治疗,希望很小。

在抗疫的同时,必须关注少数危重患者的生命救护-今日献血

 

原本的坚强也抵挡不住治疗的无效和疼痛的折磨,吴琼最希望看到熟睡中的女儿,因为醒来就会疼。

 

谁能救救我的孩子

 

得知当地只能做维持治疗之后,吴琼并不接受这样的现实,她想带孩子来北京看病,寻求最后的机会。

 

在北京有两家以治疗白血病疑难病例的医疗机构,因为疫情,母女二人出不去,医疗机构也不会接收这样的患者。

 

一家医疗机构明确表示,为了更多患者的安全,疫情期间不接收新患者。

 

四处碰壁之后,万茹意的母亲在微博发声,这是她唯一可以为女儿做的事情。

 

在抗疫的同时,必须关注少数危重患者的生命救护-今日献血

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在抗疫的同时,必须关注少数危重患者的生命救护-今日献血

起初她的微博并没有受到关注和转发。

 

九个月过去了,疾病在,志向没了,意志也消沉了。如今,女儿的疼痛让吴琼哭干了眼泪,除了在微博上鼓励女儿,她也无计可施。

 

如今,因为疼痛,万茹意产生了不想继续治疗的想法。她怕痛,她想安乐死,有尊严、没有疼痛地死去,她说她会在另一个世界过得很好。

 

2月9日,吴琼发了一条女儿要安乐死的微博,这条求助微博得到许多大V的大规模转发。

 

在抗疫的同时,必须关注少数危重患者的生命救护-今日献血

微博发出去之后,吴琼得到了很多人的关注和帮助,不过女儿依旧走不出武汉、走不出医院。

 

女儿继续疼,吴琼也在疼,吴琼不知女儿的“生路”究竟在哪?

 

看着血小板一滴一滴流入女儿的体内,吴琼希望别人的血小板能在女儿的体内多停留一会。

 

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来源:医学界微信公众号
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